Nadie elegiría jamás unirse a nuestro club. No queremos ningún miembro nuevo. Los recibimos con tristeza; vienen a nosotros a regañadientes. Y aún así, en la oscuridad de una terrible tormenta, estamos allí, con los brazos abiertos, listos para proporcionar consuelo, asistencia y, lo que es más importante, esperanza.
Existen enfermedades comunes y existen enfermedades raras y existe nuestra enfermedad, una enfermedad ultra rara denominada Disautonomía Familiar o FD, la más judía de las enfermedades genéticas judías. Sólo alrededor de 650 personas han sido alguna vez diagnosticadas con ella; sólo cerca de 350 la padecen y están vivas. La FD, una compleja disfunción del sistema nervioso, causa diversos trastornos que involucran al corazón, la respiración, la presión arterial, la digestión, la ortopedia, la visión, la falla renal y la falta de las funciones más básicas tales como la habilidad para tragar, sentir la temperatura o derramar lágrimas.
La mayoría de los casos hoy en día se diagnostican a temprana edad. Los padres de un bebé muy enfermo buscan una explicación que responda a qué es lo que anda mal con su hijo. Cuando reciben el diagnóstico, al alivio momentáneo sigue una caída libre hacia la desesperación. Su médico, su rabino, su familia y sus amigos nunca han oído hablar de esto. Un nefasto y solitario horizonte se extiende delante de ellos.
Entonces les damos la bienvenida a nuestro club, la Dysautonomia Foundation. Por fin hay alguien que sabe por lo que atraviesan, alguien que comprende su dolor, sus dudas, sus temores – no como un extraño: con lástima, juicio o perplejidad- sino como sus almas gemelas, con empatía y familiaridad. De allí en más, poco a poco, los ayudamos a ver un haz de luz que se convierte en un faro de esperanza. Aquí hay esperanza, aquí hay tratamiento, aquí hay investigación y aquí hay otros que están dispuestos a ayudar. Bienvenidos.
